A justiça liberou a compra do medicamento mais caro do mundo para o bebê do município de Três Lagoas. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, Bernardo de 6 meses irá receber uma dose do Zolgensma, medicamento avaliado em R $ 9 milhões no dia (4) de novembro.

Camila Mariela Cattanio, mãe de Bernardo conhecida como notícia do diagnóstico dias após o nascimento do pequeno. A doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores envolvidos na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. 

Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas. Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. 

O remédio produzido pelo laboratório suíço Novartis foi aprovado há pouco tempo no Brasil. Apenas em 2020 o fármaco teve permissão para ser utilizado no país. 

Desde então, famílias com crianças acometidas com um AME têm ingressado judicialmente na busca pela terapia cênica, visto que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado.

A advogada que representa a família na Justiça, Anaísa Banhara, diz como a União deve atuar nesse momento já que a decisão judicial foi sentenciada e precisa ser concretizada para que o medicamento chegue até o Bernardo.

"Após ser intimada, a União inicia o procedimento interno para aquisição e disponibilização do medicamento ao Bernardo. Acompanho de perto desses trâmites administrativos e também monitorar uma apresentação ou não de qualquer recurso. Essa sentença é uma vitória individual e de todas as pessoas que precisam de medicamentos e tratamentos de alto custo, pois o direito à vida com dignidade está acima de saúde e economia ", ponderou a advogada.

Com o medicamento, administrado nessa idade, a criança passa a ter um desenvolvimento linear e tem menos sequelas na vida adulta. Podendo deixar de ser submetido a tratamentos invasivos.

Com a decisão em favor de Bernardo, o governo federal, representado no processo pela Advocacia-Geral da União, já feito o depósito do valor para compra do Zolgensma. A aplicação já está marcada para o dia 04 de novembro.

Atualmente o Sistema Único de Saúde (SUS), hoje oferece como tratamento alternativo, o fármaco Spinraza que apenas estaciona a doença e não promete a cura da Atrofia Muscular Espinhal.

Bernardo já está em Curitiba, onde aguarda a chegada do medicamento para aplicação. O chamado DIA Z (nome que os pais de crianças com AME deram para o dia da aplicação do medicamento Zolgensma) do Bernardo já está marcado, dia 04 de novembro.